Ultimo Rosso
Conosco Elena da anni, è stata una collega ed è diventata poi un’amica preziosa e generosa, una vera forza della natura sempre presente, pur nella sua vita frenetica e piena di impegni. Impegni fisici ma anche mentali, attiva nel sociale come solo chi deve affrontare situazioni quotidiane importanti riesce a fare. È sempre un mistero scoprire che proprio chi ha situazioni difficili con cui convivere trovi la forza di spendersi per gli altri.
Molti di noi hanno affrontato malattie e terapie importanti, per sé o per membri della famiglia, ed è quasi sempre automatico che, a valle di ciò, ci si ritrovi a sostenere associazioni o gruppi che in quella malattia accompagnano. Si tratta quasi sempre di un sostegno finanziario, più semplice, soprattutto dal punto di vista psicologico ma spesso anche fisico, di ogni coinvolgimento diretto e personale. Non è il caso di Elena Romagnoli, che combina un impegno lavorativo sfidante con un suo impegno nel mondo del Nistagmo. Perché con il tema si è dovuta confrontare, con forza, fin dall’infanzia del figlio Federico, Chicco.
Ma di cosa parliamo esattamente e per quale motivo?
Il Nistagmo (dal greco nystagmós: “sonnolenza”) si identifica come un movimento ritmico, involontario, che si succede a scosse dei bulbi oculari.
Il Nistagmo può essere congenito (presente alla nascita), oppure acquisito (sviluppato nella tarda adolescenza o in età adulta). Diverse sono le possibili cause alla base del problema, a volte assenti o “non note” (Nistagmo idiopatico). I movimenti oscillatori e involontari degli occhi possono ridurre l’acuità visiva e influenzare la percezione della profondità, l’equilibrio e la coordinazione. A questi si possono associare altri sintomi, tra i quali vertigini, sensibilità alla luce, oscillopsia (percezione dell’oscillazione del campo visivo), posizione anomala del capo che permette di ridurre il movimento oculare.
Ad oggi non esistono trattamenti definitivi che curino il Nistagmo: per questo serve ricerca. E anche per questo, nel 2021, Elena, insieme ad altri genitori, ha fondato l’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione (conosciuta come Nistagmo Italia), la prima associazione che parla di questa patologia a 360 gradi, di cui oggi è presidente. Nistagmo Italia nasce con il primo obiettivo di fornire un supporto alle famiglie di bimbi affetti da Nistagmo e Ipovisione. Ambisce a sensibilizzare e informare le istituzioni e a porre solide basi per garantire una migliore conoscenza e una migliore qualità della vita dei bambini ipovedenti. È supportata da un Comitato Tecnico Scientifico che assicura un costante apporto professionale, indispensabile per promuovere la conoscenza del Nistagmo e per valorizzare la ricerca scientifica.
L’Associazione, oggi parte circuito Telethon per la ricerca genetica, è un punto di riferimento per tutta Italia e si è riunita nella sua prima assemblea annuale il 15 giugno scorso.
“Inizialmente noi abbiamo cercato i medici”, ci dice Elena, “ma poi sono stati loro a cercare noi. Tra le figure preziose, primo fra tutti Paolo Nucci, professore di oftalmologia presso l’università statale di Milano, che ha creduto nel nostro progetto”. A completare un team di esperti tra oculisti, ortottisti, psicologi, neuropsicomotricisti, pediatri, tiflologi e consulenti familiari.
Il sito di Nistagmo ha una sezione dedicata alle risposte degli esperti del settore, una sezione oculista, una ortottica e una neuropsichiatrica e riabilitativa, per spiegare come si riconosce tale complessa patologia, quali ne sono le cause, quali altre patologie possono esservi associate. Molto spazio all’educazione quindi, fin dall’asilo nido. Un aiuto anche per capire come interagire con i bambini con esigenze specifiche, come supportare le insegnanti e la scuola, quali sono le figure di ausilio, cosa significa essere genitore di bambini “speciali”, confronto fra domande, contrasti e difficoltà.
E poi ci sono i bambini con le loro storie, con i loro genitori e i loro fratellini e sorelline. Ci si racconta. Al centro c’è sempre il significato della genitorialità e insieme agli esperti aiuta le famiglie a riscoprirsi più forti e unite nell’essere genitori di bambini speciali.
Siamo padri, madri e figli che si raccontano.
Non abbiamo favole da raccontare, semplicemente perché non ci sono lupi o orchi da sconfiggere e non ci sono brutti anatroccoli.
Forse qualche principessa e qualche principe…Ma quelli esistono davvero.
Le nostre storie sono fatte di parole variegate.
Sono tante, ciascuno di noi le ha mescolate nei modi più disparati.
Ci sono quelle che scricchiolano tra i denti e sono color carbone, e quante volte ci hanno fatto piangere.
Quelle soffici di panna montata che ci coccolano e ci consolano e ci fanno ritrovare la strada di casa quando ormai ci sentiamo persi
(siamo principi e principesse, ma anche un po’ Pollicino che ce la fa).
Quelle ossute e durissime che ci hanno fatto arrabbiare, e ogni tanto, ahimè, dire persino qualche parolaccia.
E poi quelle frizzantine color latte e menta che ci strappano un sorriso e si accompagnano a momenti di quotidiana serenità.
Perché alla fine tutte si incastrano nel modo giusto, e, anche da queste parti,
senza bisogno di favole da raccontare, “tutti vissero felici e contenti”.
E allora spazio alle parole.
Tra loro Margherita, Chicco e Zara.
Associazione Nistagmo Italia: www.nistagmoitalia.com; info@nistagmoitalia.com
Simonetta Sandri
Caro lettore
Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.
Se già frequentate queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.
Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani. Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito. Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.
Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta. Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .
Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line, le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.
Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e di ogni violenza.
Periscopio è quindi un giornale popolare, non nazionalpopolare. Un quotidiano “generalista”, scritto per essere letto da tutti (“quelli che hanno letto milioni di libri o che non sanno nemmeno parlare” F. De Gregori), da tutti quelli che coltivano la curiosità, e non dalle elites, dai circoli degli addetti ai lavori, dagli intellettuali del vuoto e della chiacchiera.
Periscopio è proprietà di un azionariato diffuso e partecipato, garanzia di una gestitone collettiva e democratica del quotidiano. Si finanzia, quindi vive, grazie ai liberi contributi dei suoi lettori amici e sostenitori. Accetta e ospita sponsor ed inserzionisti solo socialmente, eticamente e culturalmente meritevoli.
Nato quasi otto anni fa con il nome Ferraraitalia già con una vocazione glocal, oggi il quotidiano è diventato: Periscopio naviga già in mare aperto, rivolgendosi a un pubblico nazionale e non solo. Non ci dimentichiamo però di Ferrara, la città che ospita la redazione e dove ogni giorno si fabbrica il giornale. e Ferraraitalia continua a vivere dentro Periscopio all’interno di una sezione speciale, una parte importante del tutto.
Oggi Periscopio ha oltre 320.000 lettori, ma vogliamo crescere e farsi conoscere. Dipenderà da chi lo scrive ma soprattutto da chi lo legge e lo condivide con chi ancora non lo conosce. Per una volta, stare nella stessa barca può essere una avventura affascinante. Buona navigazione a tutti.
Tutti i contenuti di Periscopio, salvo espressa indicazione, sono free. Possono essere liberamente stampati, diffusi e ripubblicati, indicando fonte, autore e data di pubblicazione su questo quotidiano.
Francesco Monini
direttore responsabile
Chi volesse chiedere informazioni sul nuovo progetto editoriale, può scrivere a: direttore@periscopionline.it
Lascia un commento