Esistono malattie rare che non si possono riscontrare prima della nascita, tra queste la sclerosi tuberosa. Questa malattia genetica può colpire in maniera lieve oppure contagiare gli organi interni compreso il cervello. In questo caso oltre a problemi organici ci sono conseguenze a livello cognitivo e comportamentale.
Ho conosciuto N. su richiesta della madre che nei suoi imperterriti tentativi di non arrendersi ha chiesto il mio aiuto. Ma, dopo poco, sono io che ho dovuto cedere al principio di realtà: non si possono guarire tutti. Alle volte conviene non intervenire perché la consapevolezza che deriva da una psicoterapia può smantellare quelle difese che servono per salvarsi. Non sempre sapere aiuta.
Certo ho dato un nome alle difese del mio paziente, un giovane uomo bambino, con le istanze e le emozioni di entrambe queste fasi evolutive. Ho dato un significato alla loro funzione, ho fatto collegamenti con la sua storia reale. Alla fine, però, ho dovuto rassegnarmi all’inelutabillità della malatttia. Per rispetto e per salvaguardarlo, dovevo allearmi con il non cambiamento. La comunità terapeutica in cui viveva faceva già un lavoro di contenimento e riabilitativo.
Lasciarlo andare: il male minore.
La mia speranza è che anche la sua mamma, l’apparizione di un angelo quando l’ho vista la prima volta, sia riuscita a vivere senza illusioni e ad accettare la fatica dell’ambivalenza con questo amato e odiato figlio, desiderato e misconosciuto.
In una seduta N., come la vedesse per la prima volta, guarda esterrefatto una scultura dell’istituto in cui lo incontravo. Gli sta davanti. Non parla. Gli spiego il deterioramento che le intemperie hanno fatto subire al gesso di cui è fatta quella dolce testa di bambina.
È ammaliato. Qualcosa si è palesato nella sua mente e poi per fortuna sparito.
N. si risveglia ed è lo stesso di sempre.
Come in un flash mi pare che abbia visto se stesso in questa scultura, piccoli tubercoli che hanno minato la bellezza dell’opera. Decido che non continuerò la psicoterapia e che le fantasie/ossessioni di essere come Spiderman e che solo le Forze dell’ordine (tutte, ognuna con la sua funzione) potessero proteggerlo, mi sono sembrate non solo un rifugio sicuro, ma la spiegazione migliore per procedere con la sua vita.
Un figlio raro

Ti ho sognato prima ancora che tu nascessi.
Ti ho amato nell’istante che ho saputo che esistevi.
Ho preparato un posto speciale nel mio cuore e nella nostra casa, per te.
Poi sei arrivato. Bellissimo.
Ti allattavo e tu stavi bene, e anch’io, tenendoti nel mio abbraccio e nel mio sguardo stavo bene.
Stavi bene solo quando eri attaccato, per il resto piangevi sempre.
“Qualcosa non va” diceva tuo padre irritato. “Fa’ qualcosa! Quel bambino non è normale”. E ci lasciava soli sempre più a lungo.
Meglio il silenzio che le grida, pensavo, e ti appoggiavo al mio seno anche se diventava sempre più vuoto ed io con lui.
Poi quella paura tremenda: il tuo corpicino che trema, convulso, la febbre altissima. Non ti fermi, una, due, tre, dieci crisi, non si contano più. Siamo in ospedale, hai solo tre mesi, ci rimaniamo per quaranta giorni, un tempo eterno in cui il tuo piccolo corpo viene bucato, tastato, dissacrato da mani estranee, di lattice, che odorano di freddo e disinfettanti.
Sclerosi tuberosa, mi dicono. E io ti vedrò crescere e diventare grande insieme alla tua malattia.
Tuo padre se ne è andato ed anche gli altri uomini che ho avuto.
La mia giovinezza e la mia bellezza non erano sufficienti a costruire in loro un varco in cui tu potessi entrare. E tornavamo ad essere solo noi: io e te. Il tempo che passava era scandito da quei piccoli tubercoli che crescevano dentro e fuori dal tuo corpo, come piccoli fiori rosa in un prato, come piccole stelle nel cielo. La speranza che, come granelli di sabbia nella clessidra, non si esaurissero.
Il sogno
Sono con un uomo in un’atmosfera un po’ grigia. Volgendo lo sguardo verso il mio orizzonte, vedo un mucchio di gatti. “Guarda che belli” gli dico. Sono di diversa età. Grandi e cuccioli, e con manti tutti diversi.
“ Mi piacciono tanto i gatti! ”
Uno mi viene in braccio e lui dice: “Hanno la rogna!”. Mi accorgo che il musino del gatto ha una sorta di macchia, di escrescenza gommosa rosa intenso come i bubble gum.
Rimango un attimo perplessa, poi lo scrollo via dal mio grembo, con un misto di colpa e di disgusto.
Guardo i gatti e tutti hanno queste macchie, ho paura di essere aggredita, di essere contagiata.
Non so da dove sbuca, ma, alla mia destra, c’è un ragazzo, un uomo giovane che, in viso, ha le stesse macchie rosa.
Mi dice qualcosa, io sento il disgusto crescente e ho sempre più paura. Mi giro verso l’uomo che mi accompagnava, ma non c’è più.
Mi sveglio e non riesco a guardarti. Piango.
Mi piace disegnare. Guardo i cartoni animati. La mamma mi compra tanti video.
La mia mamma è bellissima. È bella come un angelo. Ha gli occhi azzurri. Anch’io ho gli occhi azzurri.
Però mi ha comprato quel gioco di merda. Brutta! Perché mi fa fare le cose che non capisco? Mi fa arrabbiare!
Sono molto arrabbiato. Rompo tutto. La picchio.
La mamma piange. Anche il papà la faceva piangere. Il papà la picchiava e dopo picchiava anche me.
Meglio che se ne è andato.
Aspetta! Un attimo: mi, mi mi chiamano dalla centrale. È urgente. Vedi ho la radiotrasmittente. Non posso più venire da te, c’è, c’è un’emergenza.
Ecco ti disegno la macchina dei pompieri. Domani faccio quella dei Carabinieri. Tu li chiami, vengono subito e, e ti salvano.
Lo sai che un mio amico è finito in prigione perché ha usato delle interferenze con le linee della polizia? Senti, ma perché non si può fare?
Oggi mi sono dato la crema per essere più bello, così la dottoressa non mi prende per il culo.
Per fortuna che c’è la mamma che mi vuole bene. Sono stato nella casa nuova ma è troppo piccola per starci anch’io. Ma io voglio stare lì, è una bella famiglia.
Va bene, sarò buono così non ci vado all’SPDC vero? No, no. Non ho fatto niente.
Senti, ma, ma come nascono i bambini?
Lo sai che ho il vestito di Spiderman? …Io, io sono come Spiderman.
Spiderman non ha il papà e neanche la mamma. Nessuno lo vede, ha la maschera. Lo sai? Un ragno gli ha messo dentro un veleno ma lui, adesso, ha i super poteri.
Nota importante: tutti gli articoli della rubrica sono tratti da casi clinici reali, romanzati ed adattati per rispettare la privacy. Le immagini dei pazienti sono autorizzate dalla liberatoria che mi è stata concessa solo a scopo di pubblicazioni a mio nome. Ne è vietata la riproduzione per altri usi.
Per leggere gli altri interventi della rubrica L’Arte che Cura di Giovanna Tonioli, clicca sul nome della rubrica o su quello dell’autrice.
Cover: Scultura nella sede di Therapy Italiana di Bologna – foro Giovanna Tonioli
Giovanna Tonioli
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Caro lettore
Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.
Se già frequentate queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.
Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani. Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito. Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.
Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta. Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .
Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line, le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.
Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e di ogni violenza.
Periscopio è quindi un giornale popolare, non nazionalpopolare. Un quotidiano “generalista”, scritto per essere letto da tutti (“quelli che hanno letto milioni di libri o che non sanno nemmeno parlare” F. De Gregori), da tutti quelli che coltivano la curiosità, e non dalle elites, dai circoli degli addetti ai lavori, dagli intellettuali del vuoto e della chiacchiera.
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Francesco Monini
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Chi volesse chiedere informazioni sul nuovo progetto editoriale, può scrivere a: direttore@periscopionline.it
Mi colpisce il dilemma che deve necessariamente portare a una rinuncia, alla rinuncia di una speranza. Non di tutte le speranze. Quanta forza ci vuole a ricostruirsene altre? Ho sempre pensato che gli uomini con l’apparente maggiore facilità (o minore difficoltà?) che hanno a prendere le distanze, non sanno cosa si perdono. Per fortuna non tutti. Forse risparmiano fatica o sofferenza, ma perdono la possibilita di esprimere l’amore, il senso della vita.
“Grande potere, grande responsabilità” diceva l’uomo ragno. Il potere ispirato da un sogno come da un disegno. Potrebbe essere il potere di riuscire a assumere uno sguardo, anche doloroso, su di sé, ma ora possibile. La responsabilità è quella di sostenere questo sguardo e prendersi in carico in una condizione così difficile. Le immagini lo consentono.
Allearsi con il non cambiamento, lasciare andare un’idea di guarigione nel momento in cui si comprende che le impalcature, anche quelle umane, possono avere una funzione insostituibile, alla stregua dei pali di legno che sorreggono un muro pericolante e non più riparabile. È una lezione anche questa e mi chiedo fin dove possa estendersi al di là del recinto della malattia organica. Dove c’è il territorio che tanti calpestano, e dove c’è forse l’illusione di essere in cammino verso qualcosa o qualcuno d’incrollabile. Dunque grazie all’attrice e al suo paziente per l’approfondimento 🙂