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Da: Ufficio Stampa Comunicazione Istituzionale e Digitale

Il Laboratorio Design of Science di Unife realizza il Vademecum per la comunicazione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale della SLA

È stato pubblicato dall’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara e dall’Associazione nazionale di pazienti AssiSLA il Vademecum realizzato dal Laboratorio di Ricerca in Storia e Comunicazione della Scienza Dos – Design of Science – di Unife rivolto a pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e inseriti nel Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) dell’area provinciale di Ferrara.
Il documento tecnico del PDTA, costruito da Azienda Ospedaliero Universitaria e Azienda USL di Ferrara, Servizi Sociali del territorio e Associazioni di pazienti, definisce i piani di cura, coordinati tra i professionisti della salute, tenendo conto delle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Il documento tecnico, per la complessità dei percorsi terapeutici e assistenziali previsti, è generalmente di difficile lettura per i pazienti e per chi se ne prende cura. È stato pertanto affidato al Laboratorio Dos di Unife il compito di realizzarne una “traduzione” destinata alle persone malate e alle loro famiglie. Ne è nato un vademecum che fornisce tutte le informazioni necessarie in un formato originale di semplice consultazione.

La comunicazione di una diagnosi irreversibile è un momento estremamente delicato per chi la riceve, e il forte stress psicologico ed emotivo che subentra può far sì che non vengano “accolte” e successivamente ricordate tutte le informazioni fornite in merito a un percorso estremamente articolato come quello della SLA. Per pazienti e famigliari diventa allora fondamentale poter disporre di una guida con informazioni pratiche e riferimenti utili ad affrontare ogni fase del percorso, per orientarsi tra i molteplici professionisti e strumenti che intervengono in ambito ospedaliero, domiciliare e socio-assistenziale in risposta ai molti bisogni di una persona malata e di chi la assiste (caregiver).
“Per la progettazione del vademecum – dichiarano Mariasilvia Accardo e Lisa Orlando, del Laboratorio Dos – il contributo delle Associazioni di pazienti è stato fondamentale: hanno richiamato la necessità di valorizzare la percezione della persona malata e del suo caregiver per la spiegazione di tutto il percorso. Nel momento del bisogno, per pazienti e famigliari è fondamentale capire rapidamente cosa fare, a quale professionista rivolgersi e come contattarlo. Pazienti e caregiver possono portare sempre con sé il vademecum, per trovare risposte rapide, concise e immediatamente utili grazie a una struttura a indice sotto forma di domande che non richiede necessariamente una lettura sequenziale, ma consente di accedere direttamente ai singoli aspetti del Percorso terapeutico.”
“Questo lavoro – concludono Marco Bresadola e Michele Fabbri, direttori di Dos – rientra tra le attività portate avanti dal Laboratorio in ambito di Medical humanities: l’umanizzazione delle cure, la progettazione e l’offerta di servizi sanitari e sociali che siano inclusivi e mettano i pazienti in grado di appropriarsi della loro salute e dei loro bisogni assistenziali, rappresentano un campo di studio per il Laboratorio, che focalizza la propria ricerca sul coinvolgimento nei processi di diagnosi, trattamento e cura non solo di medici e pazienti, ma di tutto il sistema nel quale essi operano unitamente ad altri soggetti (istituzioni, famigliari, associazioni, caregiver, ecc.). La valutazione dell’intera organizzazione comunicativa e relazionale nei sistemi di cura prevede la valorizzazione dei diversi interessi e punti di vista, atteggiamenti conoscitivi e contenuti informativi.”

Vademecum disponibile in formato .pdf alla pagina:
http://tinyurl.com/unife-dos-sla-vademecum

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UNIVERSITA’ DI FERRARA

Ogni giorno politici, sociologi economisti citano un fantomatico “Paese Reale”. Per loro è una cosa che conta poco o niente, che corrisponde al “piano terra”, alla massa, alla gente comune. Così il Paese Reale è solo nebbia mediatica, un’entità demografica a cui rivolgersi in tempo di elezioni.
Ma di cosa e di chi è fatto veramente il Paese Reale? Se ci pensi un attimo, il Paese Reale siamo Noi, siamo Noi presi Uno a Uno.  L’artista polesano Piermaria Romani  si è messo in strada e ha pensato a una specie di censimento. Ha incontrato di persona e illustrato il Paese Reale. Centinaia di ritratti e centinaia di storie.
(Cliccare sul ritratto e ingrandire l’immagine per leggere il testo)

PAESE REALE

di Piermaria Romani

 

Caro lettore

Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.

Se già frequentate  queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto  dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.

Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani.  Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito.  Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.

Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta.  Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle  “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .

Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line,  le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.

Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come  quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e  di ogni violenza.

Periscopio è quindi un giornale popolare, non nazionalpopolare. Un quotidiano “generalista”,  scritto per essere letto da tutti (“quelli che hanno letto milioni di libri o che non sanno nemmeno parlare” F. De Gregori), da tutti quelli che coltivano la curiosità, e non dalle elites, dai circoli degli addetti ai lavori, dagli intellettuali del vuoto e della chiacchiera.

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Francesco Monini
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