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Da: Organizzatori

Non siete soli. E’ questo l’appello che l’Associazione Epilessia Emilia Romagna (A.E.E.R.) lancia a malati e famigliari in occasione della Giornata Mondiale dell’Epilessia, che nel 2019 si celebra in tutto il mondo l’11 febbraio. Nell’occasione a Ferrara si terrà il convegno “Le epilessie: in età pediatrica e nell’adulto” in programma sabato 2 febbraio, dalle 9 alle 12.30 presso l’Hotel Carlton in Piazza Sacrati.
Si tratta di un argomento di grande interesse, considerata la difficoltà che le famiglie con un bambino con epilessia devono affrontare ogni giorno. Scoprire che il proprio figlio è affetto da epilessia è sempre un momento emotivamente provante. C’è la difficoltà nella gestione delle crisi, le problematiche aggiuntive che si sommano se il bambino è farmaco resistente, ma non solo, c’è anche tutto il resto: la gestione del bambino a scuola, con gli amici, durante lo sport, e ovviamente anche in famiglia.

Ad oggi non esiste una cura per prevenire l’epilessia, che non è una singola malattia causata da un singolo fattore, bensì include centinaia di cause e numerose, differenti sindromi. Tra le cause note più frequenti dell’epilessia si annoverano, traumi pre e perinatali al bambino, infezioni neurologiche, neoplasie, colpi e ferite alla testa, stroke, cause genetiche.
Per capire la portata del problema, basti pensare che nel mondo sono 65 milioni le persone che ne sono affette, 6 milioni in Europa. Il numero di nuovi casi l’anno di questa malattia, che può colpire senza far differenza di genere a qualunque età, concentrandosi nelle fasi iniziali e finali della vita degli uomini, sono impressionanti: 400.000 nuovi casi l’anno, 1 ogni minuto; 100.000 i bambini e gli adolescenti cui è diagnosticata ogni anno l’epilessia, 274 ogni giorno; 130.000 le persone con 65
o più anni cui viene diagnosticata l’epilessia, 356 ogni giorno. 500.000 in Italia e 150.000 le persone che non rispondono alle terapie farmacologiche attuali.
Ogni anno nel nostro paese vengono diagnosticati tra i 29.500 e i 32.500 nuovi casi di epilessia: una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età ma, in oltre il 60% dei casi, l’esordio
avviene in età pediatrica.
Nell’occasione l’A.E.E.R. non si limita a celebrare la singola giornata, ma organizza un calendario ricco di iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica su una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, eppure ancora oggi così poco compresa e sostenuta. Insieme al convegno del 2 febbraio a Ferrara “Le epilessie: in età pediatrica e nell’adulto”, seguiranno infatti il 7 febbraio Comune di Medicina c/o Auditorium “ Facciamo luce sull’epilessia”; 9 febbraio Bologna Relais Bellaria Hotel “Uguali e diversi: l’epilessia tra comprensione clinica ed esclusione sociale” – Modalità e forme di uno stigma che non passa, nonostante lo sviluppo delle neuroscienze; 16 febbraio Comune di Faenza “Vivere l’epilessia”
 

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Riceviamo e pubblichiamo


Ogni giorno politici, sociologi economisti citano un fantomatico “Paese Reale”. Per loro è una cosa che conta poco o niente, che corrisponde al “piano terra”, alla massa, alla gente comune. Così il Paese Reale è solo nebbia mediatica, un’entità demografica a cui rivolgersi in tempo di elezioni.
Ma di cosa e di chi è fatto veramente il Paese Reale? Se ci pensi un attimo, il Paese Reale siamo Noi, siamo Noi presi Uno a Uno.  L’artista polesano Piermaria Romani  si è messo in strada e ha pensato a una specie di censimento. Ha incontrato di persona e illustrato il Paese Reale. Centinaia di ritratti e centinaia di storie.
(Cliccare sul ritratto e ingrandire l’immagine per leggere il testo)

PAESE REALE

di Piermaria Romani

 

Caro lettore

Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.

Se già frequentate  queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto  dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.

Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani.  Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito.  Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.

Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta.  Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle  “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .

Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line,  le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.

Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come  quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e  di ogni violenza.

Periscopio è quindi un giornale popolare, non nazionalpopolare. Un quotidiano “generalista”,  scritto per essere letto da tutti (“quelli che hanno letto milioni di libri o che non sanno nemmeno parlare” F. De Gregori), da tutti quelli che coltivano la curiosità, e non dalle elites, dai circoli degli addetti ai lavori, dagli intellettuali del vuoto e della chiacchiera.

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