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Comunicato stampa Novartis.
“BLOOD ARTISTS” ARRIVA IN EMILIA-ROMAGNA PER SENSIBILIZZARE SULLE MALATTIE EREDITARIE DEL SANGUE E SULLA DONAZIONE ATTRAVERSO LA STREET ART
A Modena la street art racconta la storia dei pazienti con anemia falciforme e talassemia, patologie ereditarie del sangue poco conosciute ma con un grande impatto emotivo, sociale e fisico per chi ne è affetto.
La storia di una paziente di Ferrara diventa protagonista di uno dei murales.
- Il 30% delle persone con anemia falciforme soffre di depressione e/o è a rischio di isolamento a causa dei sintomi più rilevanti della patologia, come le crisi vaso-occlusive, che non permettono di svolgere le proprie attività quotidiane, professionali o di studio1.
- In Emilia-Romagna negli ultimi 30 anni il numero di casi di emoglobinopatie è aumentato esponenzialmente, in particolare i pazienti con anemia falciforme: solo in questa regione sono circa 500.
- Le opere e le storie saranno visibili anche sul canale Instagram @Blood.Artists e con l’hashtag #BloodArtists.
Modena, 25 Maggio 2021 – Un viaggio lungo 19 anni alla scoperta di una malattia ereditaria poco conosciuta e difficile da diagnosticare, la forza infinita della vita e il dono di chi dà speranza come i donatori di sangue e l’unione di gruppo quale elemento di coraggio per affrontare le complicanze comuni della malattia. Sono le storie dei pazienti con anemia falciforme e talassemia protagonisti della seconda tappa di “Blood Artists” a Modena. La campagna promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione ‘Leonardo Giambrone’, UNIAMO e UNITED onlus ha l’obiettivo di sensibilizzare sull’anemia falciforme e sulla talassemia, e sull’importanza delle donazioni di sangue, un gesto semplice ma che ancora oggi rappresenta una terapia salvavita per questi pazienti insieme alle terapie.
L’anemia falciforme e la talassemia sono patologie genetiche ereditarie del sangue che hanno un enorme impatto fisico, emotivo e sociale sulla vita di chi ne è affetto. Il 30% delle persone con anemia falciforme soffre di depressione e/o è a rischio di isolamento a causa dei sintomi più rilevanti della patologia, come le crisi vaso-occlusive1.
Da un progetto di medicina narrativa di Fondazione ISTUD, promosso da Novartis, emerge che nei periodi in cui si manifestano i sintomi, le persone con anemia falciforme fanno fatica a concentrarsi e a svolgere le proprie attività di studio o professionali. Mediamente si assentano 39 giorni dal proprio posto di lavoro o da scuola. Anche le altre attività di vita quotidiana, come per esempio fare la spesa sono spesso compromesse dalla malattia. A questo si aggiunge che più del 50% delle persone con anemia falciforme effettua trasfusioni almeno una volta al mese.Tuttavia, nonostante queste difficoltà, dalle narrazioni si evince anche la grande voglia di farcela di queste persone con le cure e la giusta assistenza.
In Italia, una survey della rete nazionale ha evidenziato come i pazienti con anemia falciforme con un quadro clinico grave siano 2.500-2.800, ma gli esperti pensano che il sommerso sia molto di più. In Emilia-Romagna negli ultimi 30 anni il numero di casi di emoglobinopatie è aumentato esponenzialmente, in particolare i pazienti con anemia falciforme: solo in questa regione sono circa 500, seguiti da 10 centri provinciali.
“Nonostante il numero di pazienti sia in aumento, manca ancora la consapevolezza e la conoscenza dell’anemia falciforme, da parte della popolazione e dei medici. È fondamentale conoscerla affinché questi pazienti possano essere presi in carico non solo nell’emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa importante, elemento distintivo della patologia, e possibile espressione di gravi complicanze, ma anche nel lungo periodo per garantirne una migliore qualità di vita e prevenire le complicanze” dichiara il prof. Antonello Pietrangelo, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna, d’Urgenza e Post-acuzie, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena.
Le crisi falcemiche sono eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità. Per garantire la sopravvivenza e la qualità di vita di questi pazienti è infatti importante adottare un approccio preventivo.
Ad oggi il bisogno clinico risulta ancora insoddisfatto e l’innovazione terapeutica ha un ruolo fondamentale per rispondere a bisogni ancora non soddisfatti dei pazienti al fine di allungare e migliorare la loro qualità di vita grazie a terapie più efficaci e all’impegno dei medici e dei ricercatori. Inoltre, per garantire la sopravvivenza e la qualità di vita di questi pazienti è altresì importante adottare un approccio preventivo e sensibilizzare sul riconoscimento della patologia per una migliore gestione del paziente.
Il Policlinico di Modena è un esempio virtuoso in Emilia-Romagna e a livello nazionale di continuità della cura dall’infanzia fino all’età adulta dei pazienti con emoglobinopatie “Dal 2014 abbiamo attivato a Modena all’interno del Policlinico un programma di screening neonatale, coordinato dal Servizio immunotrasfusionale, che viene offerto gratuitamente a tutte le gestanti. Negli ultimi sette anni l’attività ha avuto importanti risultati: sono stati oltre 25 i casi individuati in modo precoce, prima ancora che la malattia si manifestasse, permettendo ai pazienti di essere inseriti rapidamente nel percorso di cura” spiega il Prof. Lorenzo Iughetti, Direttore del Dipartimento Materno-infantile, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena.
I murales realizzati sulle facciate della Palestra Comunale (via Valli) e della palestra del CUS (via Campi) di Modena con l’obiettivo di attirare l’attenzione, soprattutto dei giovani, su queste tematiche sono opera degli artisti Alessandro Conti (in arte Etsom), Davide Nicoli (Tackle Zero) e Andrea Marrapodi (Kiv) e saranno visibili anche sul canale Instagram (@blood.artists).
Il murales: la storia di forza di Sabrina di Ferrara:
Tra i protagonisti di uno dei tre murales di BloodArtists, anche Sabrina, 49 anni, con talassemia. Quando arrivò la diagnosi aveva solo 6 mesi, nonostante il medico avesse comunicato ai genitori un’aspettativa di vita bassa, lei oggi convive serenamente con la malattia e riesce ad avere una vita piena e ricca di soddisfazioni. Da 15 anni fa anche volontariato nell’associazione per la lotta alla talassemia “Rino Vullo” di Ferrara per supportare altre famiglie.
Non è stato facile raggiungere un equilibrio ma il sostegno dei genitori, degli amici e del marito sono stati fondamentali. Lavorare nell’attività di famiglia, le hanno permesso di sottoporsi alle trasfusioni con la frequenza necessaria. In ospedale ha conosciuto amici e pazienti. Non ha mai voluto nascondere la sua malattia, tanto meno al marito. Lui è a sua volta portatore sano del gene della talassemia e per questo non hanno potuto avere figli. La malattia però non ha impedito loro di girare il mondo, la loro grande passione, pianificando i viaggi tra una trasfusione e l’altra. Oggi Sabrina può infatti vivere una vita piena grazie ai donatori di sangue, che non smette di ringraziare per il gesto che compiono: “Senza di loro io non vivrei. Gli sarò riconoscente tutta la vita. E non perdo mai occasione per ringraziali!” dichiara.
L’appello delle associazioni pazienti:
In Italia, secondo le stime del Centro Nazionale Sangue, nel 2019 il numero di donatori di sangue è rimasto invariato (oltre di 1,6 milioni), mentre è aumentata la richiesta di trasfusioni: sono state circa 3 milioni, 1 ogni 10 secondi. “Il progetto accende un faro ‘non convenzionale’ sui bisogni di chi soffre di anemia falciforme e talassemia patologie sulle quali è importante aumentare l’attenzione, soprattutto dei giovani, affinché possano diventare donatori di sangue ed aiutare a soddisfare i bisogni di questi pazienti anche attraverso un gesto di solidarietà” spiega Tommasina Iorno volontaria della Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” in un messaggio condiviso da tutte le associazioni che sostengono il progetto.
La campagna “BloodArtists” gode del patrocinio della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), Fondazione For Anemia, del Comune di Modena e delle associazioni locali: Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica (ASEOP) di Modena, Associazione per la Lotta alla Talassemia Rino Vullo (ALT) di Ferrara e Associazione Onlus Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna.
Novartis:
Novartis sta interpretando in modo nuovo la medicina allo scopo di migliorare e prolungare la vita delle persone. Come azienda tra i leader a livello globale nel settore farmaceutico, utilizziamo tecnologie scientifiche e digitali innovative per creare terapie trasformative in aree che presentano importanti bisogni medici. Impegnati a scoprire nuovi farmaci, siamo stabilmente tra le prime aziende al mondo negli investimenti in ricerca e sviluppo. I prodotti Novartis raggiungono quasi 800 milioni di persone su scala globale e lavoriamo per individuare modi innovativi per espandere l’accesso ai nostri trattamenti più recenti. A livello mondiale, circa 110.000 persone di 140 diverse nazionalità lavorano in Novartis. Ulteriori informazioni su www.novartis.it e www.novartis.com Novartis Italia è anche su Twitter @NovartisItalia
Riceviamo e pubblichiamo
Ogni giorno politici, sociologi economisti citano un fantomatico “Paese Reale”. Per loro è una cosa che conta poco o niente, che corrisponde al “piano terra”, alla massa, alla gente comune. Così il Paese Reale è solo nebbia mediatica, un’entità demografica a cui rivolgersi in tempo di elezioni.
Ma di cosa e di chi è fatto veramente il Paese Reale? Se ci pensi un attimo, il Paese Reale siamo Noi, siamo Noi presi Uno a Uno. L’artista polesano Piermaria Romani si è messo in strada e ha pensato a una specie di censimento. Ha incontrato di persona e illustrato il Paese Reale. Centinaia di ritratti e centinaia di storie.
(Cliccare sul ritratto e ingrandire l’immagine per leggere il testo)
PAESE REALE
di Piermaria Romani
Caro lettore
Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.
Se già frequentate queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.
Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani. Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito. Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.
Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta. Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .
Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line, le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.
Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e di ogni violenza.
Periscopio è quindi un giornale popolare, non nazionalpopolare. Un quotidiano “generalista”, scritto per essere letto da tutti (“quelli che hanno letto milioni di libri o che non sanno nemmeno parlare” F. De Gregori), da tutti quelli che coltivano la curiosità, e non dalle elites, dai circoli degli addetti ai lavori, dagli intellettuali del vuoto e della chiacchiera.
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