Ultimo Rosso
da: organizzatori
Presentata la X “Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma”
La Giornata, che si celebra il 21 giugno, è dedicata quest’anno ai progressi della ricerca
e della diagnostica che permettono di calibrare le terapie sulle caratteristiche molecolari
delle malattie del sangue: grazie a questo approccio, oltre il 90% dei pazienti con Leucemia Mieloide Cronica ha raggiunto la Risposta Molecolare Profonda.
In alcuni studi il 40% dei pazienti ha interrotto la terapia e la malattia non si è ripresentata.
Fondamentale il monitoraggio standardizzato della risposta alle terapie,
garantito dalla rete LabNet, che collega i Centri di Ematologia e i laboratori specializzati
e assicura a tutti i pazienti prestazioni diagnostiche di qualità omogenea
su tutto il territorio nazionale.
Entro fine anno LabNet monitorerà anche il trattamento della Leucemia Mieloide Acuta.
Venerdì 19 giugno speciale Numero Verde AIL-Problemi ematologici 800.226.524:
dalle 8.00 alle 20.00 illustri ematologi italiani risponderanno ai pazienti e ai familiari.
Gli specialisti la definiscono “Ematologia di precisione”. È il frutto di anni di ricerche e studi che hanno rivoluzionato l’approccio diagnostico e terapeutico alle malattie del sangue e hanno ridato la speranza della guarigione a pazienti che sembravano non averne.
Una rivoluzione partita dalla Leucemia Mieloide Cronica, con l’avvento di farmaci in grado di colpire precisi bersagli molecolari e lo sviluppo di tecnologie sofisticate in grado di identificare e “pesare” le alterazioni molecolari delle malattie del sangue.
All’Ematologia di precisione, ai suoi crescenti successi e alla possibilità di estendere questo approccio anche ad altre forme di malattie del sangue è dedicata la X edizione della “Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma” promossa da AIL, che si celebra in tutta Italia il 21 giugno sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica.
«Precisione in Ematologia vuol dire terapie sempre più mirate, diagnosi sempre più accurate, risposte molecolari sempre più frequenti e sostenute nel tempo, prospettive sempre migliori per i pazienti, con guarigione per molti, una lunga sopravvivenza per molti altri e una buona qualità di vita quasi per tutti», dichiara Franco Mandelli, ematologo di fama internazionale e Presidente Nazionale AIL.
«La sinergia tra terapie a bersaglio molecolare e diagnostica avanzata si è consolidata nella Leucemia Mieloide Cronica ed è oggi un modello per altre malattie del sangue.
A supporto di questo approccio la rete LabNet, eccellenza dell’Ematologia italiana guardata con interesse all’estero, offre a tutti i pazienti la possibilità di accedere a indagini di diagnostica molecolare avanzata».
Il vantaggio più importante che offre l’Ematologia di precisione consiste nella possibilità di personalizzare al massimo le terapie, con benefici in termini di efficacia e minori effetti collaterali.
«Le basi di questo approccio si sono consolidate nella seconda metà degli Anni ’90 quando venne sperimentata la possibilità di utilizzare i bersagli molecolari per sviluppare terapie innovative basate su piccole molecole di sintesi, come gli inibitori delle tirosinchinasi, in grado di agire direttamente sul bersaglio intracellulare specifico delle cellule leucemiche» afferma Fabrizio Pane, Professore Ordinario di Ematologia, Direttore dell’Unità Operativa di Ematologia e Trapianti dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli e Presidente della Società Italiana di Ematologia (SIE).
«Le nuove terapie, applicate per la prima volta nel trattamento della Leucemia Mieloide Cronica si sono dimostrate anche più efficaci di quanto ci si aspettasse. A imatinib, il primo farmaco in grado di inibire l’attività tirosin-chinasica della proteina oncogenica, sono seguite molecole sempre più precise e oggi siamo già alla terza generazione di farmaci».
L’efficacia dei nuovi farmaci a bersaglio molecolare è stata dimostrata oltre che nella LMC anche per il mieloma, le malattie linfoproliferative, i linfomi.
Ma è la Leucemia Mieloide Cronica il modello del concetto e dei successi della terapia target: i numerosi studi clinici di Fase II e III, condotti negli ultimi quindici anni hanno dimostrato la capacità degli inibitori delle tirosinchinasi di indurre significative e persistenti risposte profonde di malattia in oltre il 90% dei casi. E oggi il traguardo è la sospensione del farmaco e quindi la guarigione: il passaggio chiave è la Risposta Molecolare Profonda.
«La Risposta Molecolare Profonda è l’obiettivo principale delle attuali strategie terapeutiche. Vuol dire raggiungere un livello minimo di “malattia residua” tale per cui nemmeno i più sofisticati e sensibili metodi molecolari riescono a vedere la proteina alterata BCR/ABL» spiega Monica Bocchia, Responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Ematologia all’Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena.
«Quando questa risposta viene raggiunta e mantenuta nel tempo, significa che le cellule leucemiche sono pochissime e inattive e si può ragionevolmente iniziare a parlare di guarigione: l’interruzione del farmaco senza ritorno della Leucemia Mieloide Cronica, e quindi la potenziale guarigione è possibile in almeno il 40% dei pazienti».
Per monitorare in modo affidabile e sicuro la risposta molecolare dei pazienti con Leucemia Mieloide Cronica, e garantire a tutti i pazienti ovunque risiedano, la stessa accuratezza negli esami di biologia molecolare, è stata attivata LabNet, il network che mette in comunicazione i Centri di Ematologia e i laboratori di biologia molecolare distribuiti sul territorio nazionale.
«La rete LabNet è stata realizzata dal GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, con il supporto di Novartis, per ottimizzare la gestione della risposta molecolare e quindi perfezionare la cura dei pazienti con Leucemia Mieloide Cronica: un paziente che esegue le analisi in uno qualsiasi dei Centri italiani, ha la certezza di ricevere una risposta basata sullo stesso metodo, sottoposto allo stesso controllo di qualità» afferma Marco Vignetti, Direttore Centro Dati Fondazione GIMEMA.
«Dal 2008 ad oggi sono stati eseguiti complessivamente 47.451 esami, per una media, a regime, di circa 12.000 esami all’anno. Più di 4.000 pazienti hanno potuto giovarsi del sistema nel 2014 e già 2.800 soltanto in questa prima parte del 2015».
Numeri destinati a crescere: dopo la Leucemia Mieloide Cronica, dalla fine di quest’anno LabNet sarà utilizzata anche nella Leucemia Mieloide Acuta, patologia tumorale del sangue estremamente eterogenea sul piano biologico, caratterizzata da peculiari alterazioni genetiche e molecolari, con importanti ricadute sulla prognosi e sulla risposta alle terapie oggi disponibili.
«La rete di cui si avvarranno i pazienti con Leucemia Mieloide Acuta offrirà molteplici indagini laboratoristiche avanzate, perché tante e diverse sono le alterazioni genetico-molecolari di questa patologia» riassume Sergio Amadori, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Ematologia al Policlinico Tor Vergata di Roma «L’idea è quella di costruire una rete nazionale di laboratori che funzioni come una piattaforma di diagnostica avanzata a cui tutti i centri possano attingere: presupposto irrinunciabile per garantire l’erogazione di trattamenti sempre più efficaci e calibrati sulle necessità di ogni singolo paziente affetto da Leucemia Mieloide Acuta – prosegue Amadori – anche il progetto LabNet per la LMA, nasce attraverso una partnership con Novartis, un esempio di collaborazione virtuosa, perché non solo ha reso possibile l’avvio e la prosecuzione di LabNet per la Leucemia Mieloide Cronica, ma si è resa disponibile a sostenere GIMEMA nello sviluppo di un progetto così ambizioso come LabNet per la Leucemia Mieloide Acuta, senza alcun tipo di condizionamento che ne possa compromettere l’indipendenza scientifica».
La Giornata Nazionale sarà anche l’occasione per presentare la VII Edizione di “Sognando Itaca”, l’iniziativa AIL che valorizza la vela-terapia come risorsa per migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici. La barca a vela, partita da Trieste il 23 maggio con a bordo un equipaggio formato da skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi, in questi giorni solca i mari della Sardegna per approdare alla tappa finale, Palermo, il 19 giugno.
In ogni porto si svolge la giornata “Itaca Day” durante la quale i pazienti dei Centri di Ematologia locali possono imbarcarsi per vivere l’esperienza di una regata amatoriale.
Come ogni anno per la “Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma”, gli ematologi saranno a disposizione per fornire consigli e risposte al Numero Verde AIL: 800.226.524, venerdì 19 giugno.
Tutte le informazioni sulle iniziative e gli incontri promossi dalle sezioni AIL in occasione della Giornata sono disponibili sul sito
Riceviamo e pubblichiamo
Ogni giorno politici, sociologi economisti citano un fantomatico “Paese Reale”. Per loro è una cosa che conta poco o niente, che corrisponde al “piano terra”, alla massa, alla gente comune. Così il Paese Reale è solo nebbia mediatica, un’entità demografica a cui rivolgersi in tempo di elezioni.
Ma di cosa e di chi è fatto veramente il Paese Reale? Se ci pensi un attimo, il Paese Reale siamo Noi, siamo Noi presi Uno a Uno. L’artista polesano Piermaria Romani si è messo in strada e ha pensato a una specie di censimento. Ha incontrato di persona e illustrato il Paese Reale. Centinaia di ritratti e centinaia di storie.
(Cliccare sul ritratto e ingrandire l’immagine per leggere il testo)
PAESE REALE
di Piermaria Romani
Caro lettore
Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.
Se già frequentate queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.
Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani. Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito. Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.
Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta. Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .
Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line, le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.
Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e di ogni violenza.
Periscopio è quindi un giornale popolare, non nazionalpopolare. Un quotidiano “generalista”, scritto per essere letto da tutti (“quelli che hanno letto milioni di libri o che non sanno nemmeno parlare” F. De Gregori), da tutti quelli che coltivano la curiosità, e non dalle elites, dai circoli degli addetti ai lavori, dagli intellettuali del vuoto e della chiacchiera.
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