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Epilessia, un centro “Hub” interaziendale per curare la malattia con la chirurgia. In Emilia-Romagna colpite dalla patologia tra le 18mila e le 20mila persone. L’assessore Venturi: “L’obiettivo è sviluppare un percorso efficiente di selezione e trattamento chirurgico”
Due le sedi di riferimento per l’Hub: l’Istituto delle Scienze Neurologiche dell’Ospedale Bellaria (Bologna) e il Dipartimento Integrato di Neuroscienze dell’Ospedale civile di Baggiovara (Modena). Nel periodo 2008-2017 già effettuati 115 interventi; l’obiettivo è arrivare a 40-80 ogni anno
Bologna – Un disturbo del sistema nervoso centrale dal forte impatto sociale, che richiede trattamenti farmacologici spesso costosi e a volte inefficaci. È l’epilessia, che in Emilia-Romagna interessa, secondo le stime, tra le 18mila e le 20mila persone. In determinati casi (quando è “focale”, cioè le crisi sono iniziate in una zona unica e delimitata della corteccia celebrale, e quando è farmacoresistente) può essere curata con la chirurgia. Per questo la Giunta intende potenziare l’attuale rete regionale dedicata alle persone con epilessia secondo il modello “Hub & Spoke”, individuando per gli interventi chirurgici un unico “Hub” interaziendale, con due sedi di riferimento: l’Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche dell’Azienda Usl di Bologna (Ospedale Bellaria) e il Dipartimento Integrato di Neuroscienze dell’Ospedale civile di Baggiovara (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena).
“I dati dimostrano che, in un numero significativo di persone, l’epilessia va in remissione dopo l’intervento chirurgico- spiega l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi-. La consapevolezza dell’efficacia e sicurezza della terapia chirurgica, tuttavia, è ad oggi ancora bassa, sia nella comunità dei medici non-specialisti, dei medici di famiglia, e tra i pazienti. Il modello organizzativo che prevede un Hub su due sedi consentirà di mettere a frutto e potenziare ulteriormente le importanti competenze già presenti in Emilia-Romagna in questo campo, favorendo il confronto multidisciplinare fra équipe”. I professionisti dei due centri “lavoreranno in modo integrato- aggiunge Venturi- per offrire a ciascun paziente l’intervento, la sede e le professionalità più adeguate alla sua condizione”.
Gli interventi di chirurgia dell’epilessia in Emilia-Romagna
Nel periodo 2008-2017 in Emilia-Romagna sono stati effettuati 115 interventi di chirurgia dell’epilessia (circa 10-12 interventi l’anno). Dai dati di letteratura scientifica dei Paesi industrializzati, si stima che il numero di casi incidenti idonei a un percorso chirurgico sia significativamente maggiore: pertanto, la sfida e l’obiettivo per il prossimo futuro è far sì che ogni anno circa 40-80 casi possano beneficiare di questo trattamento. Per un percorso efficiente è necessario che le due sedi dell’Hub regionale abbiano una Unità di monitoraggio per l’epilessia: struttura chiave per la selezione dei candidati idonei al successivo intervento chirurgico, collocata in un centro di epilessia specializzato con la presenza di un team multidisciplinare e multiprofessionale (epilettologi, neuropsicologi, tecnici neurofisiopatologi e altre figure con formazione specifica ed esperienza nel trattamento). Per la piena realizzazione del percorso di chirurgia, oltre all’Hub interaziendale sarà indispensabile implementare la rete Spoke di riferimento, costituita dalle Unità operative di Neurologia per l’epilessia in età adulta e dalle Unità operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza e di Pediatria per l’epilessia in età evolutiva.
L’Hub interaziendale si svilupperà secondo una logica di team-work, così da condividere i percorsi diagnostico-terapeutici e la selezione appropriata dei casi da sottoporre a chirurgia, segnalati dai centri Spoke. Inoltre le due sedi dell’Hub, in virtù delle competenze specifiche, saranno riferimento regionale per i centri Spoke e necessariamente interdipendenti l’una dall’altra nella validazione della diagnosi e della terapia chirurgica. All’ottimizzazione del percorso di chirurgia dell’epilessia è complementare la realizzazione di un osservatorio regionale per la raccolta dei dati relativi al percorso sanitario e sociale dei pazienti in Emilia-Romagna. Quest’obiettivo, di fondamentale importanza, sarà sviluppato insieme alle associazioni delle persone con epilessia, che hanno già collaborato alla definizione dell’assetto dell’Hub.
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REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Ogni giorno politici, sociologi economisti citano un fantomatico “Paese Reale”. Per loro è una cosa che conta poco o niente, che corrisponde al “piano terra”, alla massa, alla gente comune. Così il Paese Reale è solo nebbia mediatica, un’entità demografica a cui rivolgersi in tempo di elezioni.
Ma di cosa e di chi è fatto veramente il Paese Reale? Se ci pensi un attimo, il Paese Reale siamo Noi, siamo Noi presi Uno a Uno. L’artista polesano Piermaria Romani si è messo in strada e ha pensato a una specie di censimento. Ha incontrato di persona e illustrato il Paese Reale. Centinaia di ritratti e centinaia di storie.
(Cliccare sul ritratto e ingrandire l’immagine per leggere il testo)
PAESE REALE
di Piermaria Romani
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